Parents d'enfants DT1

Etre parent d’un enfant diabétique c’est d’abord un choc!

il faut pouvoir encaisser la nouvelle, lutter contre la culpabilité qui se présente et tout intégrer comme un diabétique, intégrer toutes les informations mais pas pour soi et c’est là que le sentiment de responsabilité entre en jeu. En tant que parents, vous allez passer par toutes les phases d’apprentissage mais avec cette pression supplémentaire (la responsabilité et souvent le sentiment de culpabilité)

Dans votre rôle de parents va se greffer celui « de soignant » et c’est là que le travail d’équilibre commence! (les diabétiques parlent beaucoup de ce travail l’équilibriste, mais il ne concerne pas que l’équilibre des glycémies…)

c’est aussi l’équilibre de la place qu’on laisse au diabète (ce n’est pas lui qui commande mais on ne le délaisse pas non plus)

Dans votre « travail » de parents équilibristes, il y aura la question du soin, du médical qui va interférer dans votre relation parent/enfant. Ce que je conseille souvent aux parents, c’est de laisser le soin médical aux professionnels: attention je ne dis pas ne pas soigner son enfant mais les injections, poses de capteur et pompes sont à penser comme des rituels quotidiens et non plus comme des gestes médicaux. Ils faut les banaliser pour tout un tas de raison:

-éviter la confusion des rôles soignants /parents, éviter un levier à l’enfant quand il a besoin de s’opposer [mieux vaut qu’il s’oppose pour prendre son bain que pour un changement de cathéter par exemple]

-banaliser ses gestes parce qu’ils vont faire partie du quotidien de l’enfant pour longtemps voire toujours (un espoir dans les progrès de la médecine)

-…

le diabète remanie le diabétique mais dans votre situation, il remanie votre famille, il va trouver sa place mais cela demande du temps et du temps d’intégration et de digestion.

la notion de charge mentale est de plus en plus abordée dans la prise en charge du diabète, mais elle est encore insuffisamment évoquée pour les parents d’enfant DT1. Et pourtant elle est très présente et tout aussi épuisante que celle du diabétique voire plus. (le diabétique adulte pense pour lui, ressent ses hypos et ses hypers classiquement avec les enfants, les parents doivent pouvoir repérer eux même sans les informations corporelles que le diabétique ressent en lui.

Cette charge mentale, elle use, se manifestant perpétuellement comme une tâche de fond, elle ne vous lâche jamais vraiment, il faut apprendre à l’alléger et pas seulement avec la technologie. En effet, il est recommandé de faire du tri dans vos priorités, dédramatiser certaines choses, accepter de lâcher prise. Après le travail d’équilibriste c’est au jonglage qu’il va falloir faire face et bien souvent au début de la déclaration de la maladie, on est rapidement esseulé(e), la famille ne prend plus le loulou en vacances, la nounou panique, l’école freine et appréhende….bref vous allez devoir gérer tout et parfois vous vous mettez en situation de tout gérer parce que ça vous rassure.

Et puis vous gérez tellement tout que vous vous oubliez, il faut tenir le cap, être dans l’action…mais vous comment vous vivez tout ça? vous comment vous allez? votre couple (oui c’est souvent ce qui passe à la trappe, en plus votre moitié ne vit peut-être pas les choses de la même façon que vous…trop ou pas assez) bref pas simple le diabète qui débarque!